« Longtemps j’ai coché des cases, avec plaisir. De jolies petites cases, bien carrées, bien déterminées. Je n’ai pas eu besoin d’établir la liste des items ; nous la connaissons tous instinctivement, elle est dictée par l’inconscient collectif. J’avais donc une idée précise de tout ce qu’il me fallait pour être heureuse. » (« Une journée particulière », Anne-Dauphine Julliand)

Le mois de décembre s’annonçait extraordinaire, festif, étincelant.

Tout d’abord un week-end à Londres pour admirer les marchés de Noël. Le trajet en Eurostar, une nuit dans un hôtel 4 étoiles et une partie des repas inclus dans le forfait pour nous quatre. Quasiment gratuit, le tout pris en charge par le comité d’entreprise de mon mari.

Pour le deuxième week-end de décembre nous étions conviés à un gala de remise des diplômes. La nuit du coaching, dans un salon chic à Paris. Et pour couronner le tout, nous allions passer Noël dans mon pays d’origine avec ma famille que je n’ai pas vue depuis quasiment un an.

Quinze jours avant le gala j’essaie la magnifique robe noire que j’ai commandée pour cette occasion spéciale. Bien coupée, pas trop courte ni trop longue, le dos légèrement dénudé, une jolie ceinture argentée. Je voulais marquer le coup.

« Oh non, ce n’est pas possible ! Regarde ! Je ne pourrai jamais la mettre cette robe dans deux semaines, elle souligne trop les bourrelets de mon ventre ! » je m’exclame devant mon mari.

– « T’exagères. Elle te va très bien. »

« Mais non, tu dis toujours ça. De toute façon tu n’as aucun sens esthétique et tu ne sais pas me conseiller. »

– « Eh bien tu n’as qu’à ne pas acheter de vêtements trop petits… et puis, t’as vraiment pas d’autres problèmes ? »

Trois kilos. Trois kilos de trop que j’ai pris depuis le début de l’année. Trois kilos que je n’ai pas réussi à perdre. Trois foutus kilos de trop. Pas étonnant car lorsque les larmes n’arrivent pas à couler, c’est le corps qui parle. Et depuis le début de l’année j’ai ravalé beaucoup d’émotions…

Déception. Déprime. Je serai obligée de me rabattre sur une autre robe et celle-ci attendra des temps meilleurs…

Nous sommes fin novembre. Notre fils aîné attrape une gastro. Je le garde à la maison pendant trois jours. Il n’arrête pas de vomir et ne s’alimente pas pendant deux jours.

Le vendredi précédant notre voyage à Londres, nous l’emmenons voir un médecin. J’ai suggéré à mon mari d’y aller avec notre fils cadet qui rêve de prendre un TGV, pendant que moi je resterais à la maison avec le grand. Mais le médecin qui l’examine dit que tout va bien, il ne vomit plus, il peut donc partir avec vous.

Direction Londres.

Ce premier week-end du mois de décembre sera très réussi malgré la fatigue de notre fils et sa démarche légèrement vacillante que je mettrai sur le dos de la fatigue. Dimanche soir, retour à la maison. Les têtes pleines de souvenirs. De belles attentes pour la suite de cette période festive. J’ai même oublié les trois kilos de trop. Ce n’est pas grave, l’essentiel est de bien s’amuser même si dans une semaine je serai obligée de mettre une robe moins cintrée.

Lundi et mardi soir je remarque que mon fils ne marche pas droit. Mercredi ce sera vraiment flagrant. Lorsqu’il se lève, il cherche spontanément un appui avec ses mains. Et lorsqu’il marche c’est comme s’il était en état d’ébriété. Son prof de batterie confirme également qu’il a un problème au niveau des jambes.

Jeudi matin direction les urgences.

***

Six jours plus tard, assise sur une chaise à côté du lit d’hôpital de mon enfant endormi. Ce matin-là il a été réveillé à cinq heures pour un EEG. Depuis sa gastro il a déjà perdu deux kilos. Il a les yeux cernés. Peu d’énergie vitale. Ce petit garçon constamment en mouvement, en temps normal, qui adore tellement marcher, sauter, grimper, courir. Mais le souvenir du week-end où lui et son petit frère couraient derrière de gigantesques bulles de savon semble maintenant tellement lointain.

En revanche j’ai la tête pleine de scénarios catastrophiques. Une maladie rare et incurable. Un handicap à vie. Les larmes coulent sur mes joues. Je n’arrive pas à les retenir. Toutes les larmes que je n’ai pas laissé couler depuis de longs mois.

« Remarchera-t-il normalement ? Est-ce de ma faute ? L’ai-je trop poussé à faire toute sorte d’activités ? »

Une semaine s’est écoulée depuis le début de son hospitalisation en neurologie pédiatrique. Le diagnostic n’a pas encore été posé. Après une IRM, une ponction lombaire et un EEG, les pistes de la méningite, d’une tumeur et de la sclérose en plaque ont été écartées. La piste la plus probable reste la maladie de Lyme, suite à la piqûre par une tique en classe découverte en juin dernier.

« Dans l’énumération des codes de la félicité, la maladie, la souffrance, l’épreuve n’ont pas leur place, pas même en filigrane. » (« Une journée particulière », Anne-Dauphine Julliand)

Dans la même chambre un garçon de six ans, handicapé à 60 %. Sa maman, mère de six enfants, tellement courageuse, tente de me remonter le moral. « Tout ira bien, vous verrez. Accrochez-vous, vous devez être forte pour lui.« 

Comment fait-elle depuis la naissance de son fils qui a déjà subi neuf opérations en six ans ? Né avec une hémorragie au cerveau, non diagnostiquée sur l’échographie durant la grossesse…

C’est d’une violence. Et c’est horriblement injuste.

Je sais pertinemment que ne suis pas la plus à plaindre, loin de là. Et je ne pleure pas tant à cause de mon fils que pour tous ces enfants malades dont certains passent de longs mois à l’hôpital et ne seront peut-être jamais autonomes. Je pleure pour toutes ces mamans obligées de devenir guerrières malgré elles.

***

« Maman, je voudrais un Oasis. »

À son réveil après une longue sieste, il a demandé à boire. Je retrouve le sourire. Depuis une semaine il ne gardait rien de ce qu’il mangeait et refusait de boire. Pendant la semaine qu’il restera encore à l’hôpital, je dévaliserai la machine à boissons fraiches. Des Oasis, des Ice Tea et autres Orangina…  

Après douze jours d’hospitalisation, il rentrera à la maison juste avant Noël. Épuisé par les vomissements. Éprouvé par les nombreuses prises de sang, les deux EEG et autant de ponctions lombaires. Par les réveils nocturnes pour évaluation des fonctions vitales et neurologiques…

Fatigué et amaigri. Trois kilos en moins. 10 % de son poids initial. Imaginez que vous perdez 10 % de votre poids en trois semaines. Le voir dans cet état me crève le cœur.

Trois foutus kilos.

Entre Noël et le Nouvel An, une infirmière viendra à la maison lui administrer son traitement par intraveineuse. En janvier il commencera une kinésithérapie pour récupérer toutes les capacités au niveau de ses jambes. Mes camarades de promotion m’auront envoyé quelques photos de la soirée de remise des diplômes. Je discuterai avec ma famille en visio sur Messenger… Bonne année… Bonne santé…

« J’étais heureuse avant, avant tous ces évènements, mais mon bonheur était fragile, précaire parce ce qu’il dépendait des circonstances de ma vie. A sa place, s’est installé en moi un autre bonheur, profond, solide, durable. » (« Une journée particulière », Anne-Dauphine Julliand)